"Мне сказали – ни один пациент не выжил"
Здоровье стало сильно подводить Татьяну после большого события – в 21 год она родила сына. До этого Кирьянова была абсолютно здорова и даже любила физкультуру.
– Вдруг появилась слабость, стало трудно дышать, –
рассказывает Metro Татьяна. – Кружилась голова, болело сердце. Мы живём в военном городке, рядом с Владивостоком. Есть районная поликлиника. И вот там от одного врача к другому ходила. Никто ничего не понимал. Поехала в Новосибирск на УЗИ сердца, поставили предварительный диагноз – "идиопатическая лёгочная гипертензия". В 2013 году прошла зондирование сердца, диагноз подтвердился.
Счастливая семья: Татьяна Кирьянова, сын Евгений, дочка Катя и муж Михаил. Охонько Алина Витальевна.
Болезнь Аэрзы
Лёгочная гипертензия часто характеризуется стабильным повышением лёгочного сосудистого сопротивления, которое потенциально приводит к нарастанию правожелудочковой недостаточности и смерти. Идиопатическая форма лёгочной артериальной гипертензии (ИЛАГ, или болезнь Аэрзы) – тяжёлое прогрессирующее заболевание неуточнённой этиологии. Общая распространённость ИЛАГ в мире – 1–2 случая на миллион, у женщин встречается в 2 раза чаще.
Татьяне сказали – жить осталось не больше 2,5 года. Она поехала к профессору Иванову из Новосибирска. Он рассказал, что делать, чем лечиться. Ей выписали дорогостоящие препараты, которые надо было пить пожизненно. И без того девушка чувствовала себя плохо, а тут ещё чиновники не сразу согласились бесплатно выделить лекарства, хотя они ей были положены.
– Я спросила у Иванова про трансплантацию. Профессор рассказал, что было сделано 10–12 таких операций и ни один пациент не выжил в Новосибирске. "Подумай, хочешь ли ты этого?" – спросил он. И я забыла об этом, понадеялась на препараты. Почему-то подумала, уж мне-то они помогут.
К концу 2014 года все надежды на чудо рухнули. Ей наконец-то дали препараты, только они уже не работали. Пациентке становилось хуже. Стала часто терять сознание, появились судороги. Каждый обморок мог стать последним.
– Много раз разбивала голову, вставала и жила дальше. Проще всего было, наверное, просто лечь и умереть, ничего не делая. Было очень страшно, но я многое сделала, чтобы выжить, и собою горжусь.
Битва за жизнь
Татьяна стала больше узнавать в Интернете о трансплантации лёгких. Сначала позвонила в институт Склифосовского. Ей сказали, что включат в лист ожидания, если у неё есть московская прописка.
– Я в Москве ни разу не была. Пыталась найти знакомых, но никто не хотел прописывать инвалида, да ещё и с ребёнком. Вариант отпал. Но перед самым Новым годом прочла про институт имени Шумакова и написала туда.
В институте уже сделали несколько таких операций. С Татьяной вышел на связь врач Сергей Головинский, который, ознакомившись с историей болезни, вынес вердикт: "Операция необходима".
– Из госпиталя в Хабаровске меня доставили в Москву на поезде. Ехала с реанимационной бригадой. Семья, ребёнок остались в Приморье. А 13 февраля 2015 года меня включили в лист ожидания.
Пока Татьяна ждала донора, ситуация стала критической. Она снимала квартиру в Красногорске. Пользовалась кислородным концентратором – было тяжело дышать, ходить.
– Делала 2–3 шага – и начинался сердечный приступ, теряла сознание, – поясняет Кирьянова. – Мама приехала позже и была рядом, устроилась на работу, ребёнка в садик определили. Я дни проводила одна в доме. Пыталась отвлекаться чем-то, но понимала – умираю. И была готова к этому. Но надеялась, что всё-таки позвонят. Ходила в церковь, в Покровский монастырь – к Матушке Матроне. Всё, о чём просила, сбылось. Вера помогает мне жить.
Прошло почти 4 месяца с постановки в лист ожидания, когда 20 мая Татьяне позвонил Сергей Головинский и сказал, что процентов на 90 у неё есть донор. Врач попросил собираться и ехать в институт.
– Всё равно перспективы оставались туманными – не факт, что я легла бы под нож, не факт, что перенесла бы операцию. Очень помогали тогда мысли о ребёнке. Понимала – не на кого мальчика оставить. Справилась бы с такой нагрузкой мама, которая и так одна меня с детства поднимала? Муж оказался ненадёжным, поддержки мало от него было. Он бы ребёнка, наверное, не бросил, но наши отношения испортились. Он создавал все условия, чтобы я ушла. С тех пор мы с ним вообще не общаемся. Он госслужащий, алименты с него высчитывают.
Однажды Татьяне сказали – донор точно есть. До сих пор Кирьянова думает, кем же он был.
Вся семья Кирьяновых в сборе. Елена Вотякова.
26 мая Сергей Головинский делал операцию – бесплатно, по квоте. Сделали всё быстро, но это не стало концом испытаний – возникло много новых проблем.
– После операции долго была на аппарате искусственной вентиляции лёгких. Сначала лёгкие задышали, а потом перестали. Была тяжёлая дисфункция трансплантата. Почки перестали работать, посадили на гемодиализ. В реанимации провела 2 месяца. И это были самые мучительные месяцы в моей жизни, даже хуже болезни. Училась самостоятельно дышать каждую минуту, секунду. Мне и врачам приходилось работать, чтобы лёгкие дышали. Иногда я засыпала или отвлекалась – врачам поступал сигнал, что я не дышу. Мозг должен был контролировать каждый вдох и выдох. В течение года лёгкие расправлялись – и стало полегче. Сегодня я дышу ими как своими. Может, работают и не на все 100 процентов, но я привыкла.
Чудо-ребёнок
О материнстве Татьяна задумалась, когда вышла замуж во второй раз. Однажды познакомилась с молодым человеком по имени Михаил и поняла, что это её человек.
– Что у него на душе было, не знаю. Наверное, он думал о моём здоровье. Знаю, его отговаривали от женитьбы. Но он не слушал. Часто ездил в командировки и однажды, вернувшись, сказал, что так сильно соскучился, что хочет теперь со мной всю жизнь провести. Сделал предложение. 26 мая поженились – это годовщина трансплантации, так что теперь двойной праздник каждый год.
Естественно, молодожёны заговорили о ребёнке – у Михаила своего не было. Кирьянова спросила у врача, может ли она рожать. Ей сказали – можно, вот только в России это будет первый случай. При этом в мире их не больше двадцати. Татьяна отправилась в Москву, где ей проверили лёгкие и дали добро на беременность. Отменили препараты, которые могли плохо отразиться на здоровье ребёнка. Вернувшись к мужу, Татьяна забеременела – во время отпуска на Алтае.
– Написала врачу, прислала ему УЗИ. Он сказал: "Первое – я тебя поздравляю. Второе – надо посоветоваться с коллегами".
Половину беременности Кирьянова провела на Дальнем Востоке, половину – на сохранении в Москве, в 52-й ГКБ.
– Мне сказали, есть большой риск – может произойти отторжение лёгких из-за скачка иммунитета. Но беременность протекала нормально. Только под конец ребёнок подрос и начал подпирать лёгкие. Появилась одышка, я сильно уставала. Но оно того стоило! Рожала путём кесарева, сложностей не возникло. На родах были и трансплантологи, и неонатологи. Катю мне подержать сразу не дали, только показали – я поцеловала её в ножку. Дочку обмыли, взвесили, укатили в реанимацию, хотя она родилась нормальной и сразу закричала. Меня же повезли в трансплантологию – 52-я больница была буквально через дорогу от института Шумакова.
Сейчас у Татьяны всё хорошо. Она живёт в том же военном городке, муж военный. Работает Кирьянова парикмахером, в будущем мечтает открыть свой салон. Старший ребёнок ходит в школу, младшая – в садик.
Татьяна Кирьянова и подросшая уже дочка. Елена Вотякова.
Татьяна нашла в Интернете группы, в которых общаются люди, перенёсшие трансплантацию.
– Иногда даже встречаемся в Москве. Помогаем друг другу – например, если есть проблемы с лекарствами. В России у таких людей выживаемость хуже из-за того, что им дают не оригинальные препараты. В связи с этим происходит отторжение пересаженного органа, люди умирают. Я сама на пожизненной терапии, 3-компонентной иммуносупрессии. Пока это всё пьёшь, другие органы "садятся", почки-печень негативно реагируют на препараты, они токсичны. Поэтому я особо не завожу друзей. Постоянно в группах пишут – тот умер, этот умер. Кто-то не дождался донора, кто-то не выдержал тяжёлый послеоперационный период, кто-то не перенёс пневмонию после пересадки. Смерти частые. У меня же пока всё стабильно, тьфу-тьфу-тьфу. Но есть фобия – да, я боюсь отторжения. И вообще, боюсь обследований. Столько кругов ада прошла, что невольно закралась мысль: "А если снова что-то страшное найдут?!" Это не ярко выраженный страх, я его прячу, стараюсь не показывать. Просто он есть где-то глубоко внутри.
Татьяна уже рисковала, когда шла на операцию. Беременность стала новым испытанием – с непредсказуемым исходом.
– И я ни капли не жалею, что родила дочку. Она у меня чудо-девочка! Я никому ничего не навязываю, это личное дело каждого. Но если ты уверен во врачах, если есть моральная поддержка со стороны близких, то бояться не надо.
Татьяна Кирьянова действительно бесстрашная. Например, летом прошлого года она решилась на прыжок с парашютом – 38 секунд свободного падения. Лёгкие пережили всё это без проблем. То ли ещё будет!
Факты о лёгких
- За минуту человек вдыхает 6,2 литра воздуха.
- Каждый час вдыхается около 17 миллилитров воды.
- Взрослый совершает 16 вдохов в минуту.
- В норме для человека - кашлять 10 раз в день.
- Из-за сердца правое лёгкое человека чуть больше левого.
- У правого лёгкого три доли, у левого - две.
- Человек может жить и с одним лёгким.
- Если лёгкие целиком развернуть, ими можно покрыть теннисный корт.
- Курение - основная причина рака лёгких (смола остаётся в них навсегда).
- Лёгкие вырабатывают слизь, которая полезна для рта и носа.
