В Москве в третий раз прошла ежегодная общероссийская пациентская конференция по боковому амиотрофическому склерозу.

Создание центров паллиативной помощи и центров респираторной поддержки, результаты последних научных исследований, возможности физической реабилитации, взаимосвязь БАС и деменции – эти и другие вопросы обсуждали участники Третьей общероссийской конференции по БАС, передаёт пресс-служба БФ "Живи сейчас".

Участие в конференции приняли более 230 человек из разных регионов России. Среди них были люди с БАС, их родственники, врачи и специалисты, оказывающие помощь при этом заболевании. Также присутствовали приглашенные эксперты из Великобритании и Канады.

"Можно представить, что проблема – это река, а человек, которому нужна помощь, должен оказаться на другом берегу. Адресная помощь – это лодка для конкретного человека, а системная – мост, которым смогут пользоваться все. Строить мост – дольше и труднее, но фонд делает именно это. Мы развиваем системную помощь, – пояснила в своем выступлении Наталья Семина, председатель Совета Благотворительного фонда "Живи сейчас".

В данный момент в России есть только две мультидисциплинарные команды помощи таким больным. Это выездные Службы помощи больным БАС в Москве и Санкт-Петербурге.

Заведующий неврологическим отделением ГБУЗ "ГКБ им. В.М. Буянова ДЗМ" Лев Брылев рассказал об исследованиях новых препаратов от БАС и методик, которые, возможно, помогут найти причины этого заболевания. А Елена Лысогорская, научный сотрудник ФГБНУ "Научный центр неврологии", объяснила, в каких случаях больным БАС и их родственникам стоит пройти генетическое исследование.

Отметим, что в России боковым амиотрофическим склерозом (БАС) болеет около 12 000 человек. 80% случаев БАС возникают у людей в возрасте 40-70 лет. Ожидаемая продолжительность жизни при БАС – от 18 месяцев до 5 лет. 10% пациентов болеют более 10 лет. У 1% людей с БАС болезнь по неясным причинам стабилизируется надолго, пример – знаменитый астрофизик Стивен Хокинг.

При БАС человек довольно быстро, в течение 2-5 лет, теряет способность двигаться, у него начинаются серьёзные проблемы с речью, глотанием и дыханием. На руках у родственников оказывается лежачий больной. Поставив диагноз, врачи выписывают его домой, никуда не направляя для курации. В России системной помощи людям с БАС на государственном уровне пока нет.