Наивысшей ценностью для любого родителя является жизнь и здоровье его ребенка. Одно из самых страшных событий, которое может случиться - это узнать в первые дни его жизни, что он никогда не сможет стоять, ходить и бегать.

Но еще страшнее видеть неожиданное и медленное угасание нормально растущего и развивающегося ребенка, когда он вдруг начинает постоянно падать, уже через несколько месяцев не может самостоятельно подняться по лестнице, а в скором времени теряет элементарную способность – вставать.

Эта удручающая картина показывает нам характерное развитие крайне опасного и быстро прогрессирующего генетического заболевания – спинальной мышечной атрофии (СМА).

СМА – хоть и редкое, но одно из самых часто встречающихся генетических заболеваний: в мире этот диагноз обнаруживается у одного из 6-10 тысяч младенцев.

Оно относится к группе наследственных заболеваний, появляется в детском возрасте и поражает двигательные нейроны спинного мозга, сопровождается атрофией мышц нижних конечностей, невозможностью ходить, сидеть, держать голову. У ребенка нарушаются процессы сосания, глотания, дыхательная функция, что вызывает сильную задержку развития.

Данная болезнь встречается и в более старшем возрасте, но самая тяжелая форма мышечной атрофии у новорожденных в первые шесть месяцев жизни.

СМА трудно поддается лечению, поэтому около 30% детей с этой болезнью вовсе не доживают до 5 лет.

Но среди печальной статистики есть дети, чьи судьбы складываются иначе и могут послужить мотивацией многим родителям. История Максима Масенькина из г. Ульяновск, который вот уже 15 лет живет и сражается с этой болезнью, именно об этом. С тех пор, как в один год ему был поставлен диагноз "спинальная амиатрофия 2 типа", каждый день для него и его семьи - это борьба, череда из занятий ЛФК и массажем, прохождения постоянного курсового лечение неврологическими препаратами и реабилитаций.

Но благодаря поддержке семьи, мальчик живет максимально полноценной жизнью, разрушая стереотип об обреченности существования людей с этим недугом: учится в общеобразовательной школе, проявляя способности к математике и английскому языку, у него много друзей, он строит планы на будущее - мечтает стать программистом.

В 8 лет у Максима начал быстро прогрессировать сколиоз. В одной из немецких клиник ему установили магнитную растущую конструкцию, чтобы он мог расти соответственно своему возрасту. Два раза в год проводилась коррекция по удлинению. В 2019 году врачи сказали, что требуется срочная замена конструкции на постоянную. Помочь Максиму согласился доктор из московской клиники. В России подобные операции тоже стоят дорого - 3300000 рублей – сумма, выставленная клиникой для семьи оказалась очень велика и самостоятельно ее собрать не представлялось возможным.

Поэтому родители Максима решили прибегнуть к помощи благотворительных фондов. К сожалению, из-за сложности заболевания и возраста ребенка, им пришлось столкнуться с большим количеством отказов.

Помочь мальчику вызвался петербургский благотворительный фонд "Артёмка", который вот уже 7 лет помогает спасать жизни детям с тяжелыми и смертельными заболеваниями.

"Основным направлением нашей деятельности являются генетические заболевания, и за годы работы мы не раз сталкивались с подобными ситуациями, когда семье, в которой уже взрослый ребенок со СМА отказывают в помощи, потому что в приоритете сборы для малышей. Мы стараемся быть отзывчивыми и находить любые из доступных возможностей, чтобы помогать таким семьям, потому что убеждены, что именно такие дети остро нуждаются в нашей поддержке. Пример Максима Масенькина доказывает это – сколиоз, как одно из основных осложнений СМА, не должен препятствовать жизни, учебе и развитию ребенка. Мы верим, что у Максима большое и светлое будущее, школьный выпускной и выбор дела своей жизни, все то, о чем мечтает каждый подросток", - говорит Юлия Сизикова, генеральный директор фонда.

Большим подспорьем в борьбе за жизнь и ее качество является ежедневная забота и поддержка близких, лечебная физкультура и участие медицинского персонала. Диагноз СМА – это не приговор, поэтому так важно не сдаваться и не бояться искать помощь для больного ребенка.

Поддержать Максима можно на сайте фонда artemkafond.ru или отправив смс с любой посильной суммой на короткий номер 3443.