Фонд "Круг добра" рассказал о расширении перечня заболеваний, с которыми можно рассчитывать на дополнительную поддержку. В него вошла новая патология – миелопатия шейного отдела спинного мозга, осложненная зависимостью от аппарата искусственной вентиляции легких. Помимо этого, фонд теперь может финансировать еще один вид кардиологической помощи. Сейчас новые виды помощи находятся на рассмотрении экспертного совета фонда. Также в фонде одобрили еще 75 заявок на обеспечение детей дорогостоящими лекарствами. На данный момент количество подопечных фонда увеличилось до 5528 детей.
Помогают детям со всей страны
На сайте фонда можно найти истории детей со всей страны, в том числе и малышей из Северной столицы. Так, про трехлетнего Ивана Корнеева из Санкт-Петербурга рассказывает его мама. У мальчика синдром Алажиля – это редкое генетическое заболевание, при котором нарушения сердечно-сосудистой системы сочетаются с аномалиями развития скелета. Характерные симптомы проявляются у ребенка с первых месяцев жизни и включают желтуху, кожный зуд, отставание темпов психомоторного развития. Все это малышу предстояло пройти на себе. Когда в семье узнали о препарате, способном облегчить симптомы, тут же бросились в частный фонд для сбора средств на его закупку.
"Средства были собраны, нам пришло лекарство, и я впервые поняла, какое это счастье, когда ребенок спокойно спит и его ничего не тревожит. Лекарство подействовало сразу. Мальчик мой перестал раздирать кожу, стал спокойнее. А потом был создан государственный фонд "Круг добра". О нем и его возможностях нам рассказала та же Анна Владимировна Дегтярева (врач. – Прим. ред.). Наше заболевание вошло в программу фонда в феврале 2022 года, спустя некоторое время мы подали заявление на лекарство через портал "Госуслуги". Быстро подключился и Комитет по здравоохранению города, оформив заявку в фонд. Препарат мы получили довольно быстро, и теперь Ваня принимает его раз в день, за 30 минут до еды", – рассказывает его мама Ирина Владимировна.
О "Круге добра"
Фонд "Круг добра" был создан по указу президента РФ Владимира Путина 5 января 2021 года. Здесь помогают детям в борьбе с редкими, тяжелыми орфанными заболеваниями, закупая дорогостоящие и еще не зарегистрированные препараты, а также финансируя инновационные методы лечения. Финансирование самого фонда происходит за счет повышенного НДФЛ для граждан с доходами свыше 5 млн рублей в год.
"Это проект госудaрственного масштаба, который охвaтывaет многие детские нaпрaвления рaзличных нозологий: реабилитация, онкология, кардиохирургия и так далее. По всем направлениям созданы консультaтивные группы", – приводит телеканал "Санкт-Петербург" слова зaведующего отделением кaрдиохирургии № 35 Детской городской больницы № 1, профессора, члена-корреспондента РAН Рубена Мовсесяна.
