Препарат лишь недавно появился на мировом рынке и, благодаря "Кругу добра", практически сразу стал доступен российским детям. Совсем недавно его получили пятилетние Арсений и Мартин из Москвы.

Россия – одна из первых стран, где стал доступен Элевидис. Препарат считается одним из самых дорогих в мире. Переговоры с производителем о его поставках в Россию велись с участием Федеральной антимонопольной службы, чтобы обеспечить благоприятные условия поставок ещё не зарегистрированного в России препарата.

С учётом двух инфузий, с конца июня за счёт средств фонда "Круг добра" уже 13 российских детей получили дорогостоящий препарат.

Ранее препарат был назначен врачами, одобрен экспертным советом фонда и закуплен для больных детей. Среди них петербургский мальчик Дмитрий. Также его получили Денис из Москвы, Амир из Чувашии, Артём из Челябинской области, Арсен из Краснодарского края, Матвей из Пермского края, Александр из Тюменской области, Георгий из Сахалинской области, Лев из Ханты-Мансийский автономного округа – Югры, Платон из Нижегородской области, а также ещё один мальчик из Дагестана.

Руководитель детского нервно-мышечного центра Научно-исследовательского клинического института педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева Дмитрий Влодавец отметил:

"У таких пациентов одни из первых симптомов, неожиданных, которые могут случайно выявляться, это повышение уровня фермента креатинфосфокиназа, а также ЛДГ, АЛТ, АСТ. Кроме того, могут быть клинические проявления. Это нарушение походки, трудности вставания с пола, ребёнок начинает хвататься за предметы, быстро устает, часто падает, у него увеличены голени, это называется псевдогипертрофия голени. Вот такие простые симптомы, на которые можно обратить внимание не только родителям, но и воспитателям в детском саду, и педиатрам".

На данный момент экспертный совет фонда получил и одобрил уже 24 заявки на Элевидис. До конца года препарат получат несколько десятков детей.

Фонд "Круг добра" создан указом президента от 5 января 2021 года №16 для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.

Фонд оказал помощь более 25 тысяч детей, в перечне уже 98 тяжёлых и редких заболеваний, закупается 116 наименований лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации, за счёт средств, предназначенных фонду, оказывается 9 видов высокотехнологичной медицинской помощи.

На помощь детям через "Круг добра" с 2021 года направлено уже более 322 млрд рублей.