Атрофия зрительного нерва Лебера – это наследственное заболевание, вызванное изменениями митохондриальной ДНК. Мутацию могут иметь разные гены, однако клиническая картина заболевания всегда одинакова: снижение остроты зрения, которое не поддается коррекции с помощью очков или контактных линз. В числе симптомов – выпадение поля зрения, то есть ребенку видна неполная картинка. Иногда ребенок перестает правильно воспринимать цвета.
Пациенты без терапии в 100% случаях становятся инвалидами по зрению, наступает атрофия зрительного нерва и двусторонняя потеря зрения. Атрофия зрительного нерва Лебера встречается в 1 случае на 27000-45000 человек. В 2024 году экспертный совет Фонда "Круг добра" включил ее в Перечень заболеваний, а попечительский совет утвердил решение экспертного совета о включении в перечень закупок препарата Идебенон.
13-летний Андрей из Петербурга уже начал принимать таблетки Идебенон. Курс лечения рассчитан на год. Семья мальчика возлагает большие надежды на инновационный препарат.
