С 5 по 7 августа 2020 года в СПб ГБУЗ "Городской кожно-венерологический диспансер" впервые выдали медицинские изделия пациентам, страдающим врождённым буллезным эпидермолизом. Об этом сообщила пресс-служба комитета по здравоохранению Петербурга.
Врожденный буллезный эпидермолиз (ВБЭ) – группа редких генетических заболеваний, характеризующаяся образованием пузырей и эрозий на коже и слизистых оболочках, ранимостью кожи и её чувствительностью к незначительной механической травме. Заболевание начинается с первых дней или месяцев жизни, отмечается непрерывное течение с периодическими обострениями, появлением множественных, с большой площадью поражения пузырей и длительно заживающих эрозий.
Больных называют "бабочками", поскольку их чувствительную хрупкую кожу сравнивают с крылом насекомого. Оказание медицинской помощи таким пациентам требует подбора перевязочных материалов, отвечающих самым высоким требованиям качества. Как отметили в пресс-службе комитета по здравоохранению, обеспечение пациентов с ВБЭ дорогостоящими перевязочными материалами позволяет существенно улучшить качество жизни взрослых и детей, страдающих этим неизлечимым генетическим заболеванием.
Сопровождение и помощь таким пациентам с 2011 года оказывает благотворительный фонд "БЭЛА. Дети-бабочки". В настоящее время у Фонда более 300 подопечных по всей стране. Под наблюдением дерматовенерологической службы Санкт-Петербурга сегодня находится 31 пациент с ВБЭ, из них 21 ребенок и 10 взрослых.
В 2020 году на закупку медицинских изделий было выделено 32 859,81 тысяч рублей.