Чарли родился с синдромом истощения митохондриальной ДНК. По словам врачей, болезнь привела к прогрессивной атрофии мышц и повреждению мозга: органы Чарли не обеспечиваются достаточной энергией для нормального функционирования. Как оказалось, носителями дефективного гена являлись оба родителя – Конни Йейтс и Крис Гард.
Родители (на фото) ходили по судам в надежде добиться разрешения на транспортировку ребёнка в Штаты. Фото Getty
По словам врачей, на данный момент младенец не слышит, не видит, не может двигаться, плакать или глотать, а повреждения мозга уже необратимы.
16 человек в мире страдают таким же заболеванием, как Чарли.
Но Конни и Крис узнали, что в США проводится экспериментальное лечение для больных синдромом, от которого умирает их сын. Родители получили активную поддержку в соцсетях, где очень быстро набрал популярность хештег #JeSuisCharlieGard. Благодаря резонансу через Интернет удалось собрать около 1,7 млн долларов, что покрывает и лечение, и транспортировку ребёнка в США. Однако загвоздка заключается в том, что британские врачи из больницы Great Ormond Street не отпускают младенца. Они полагают, что лечение ему не поможет, и поэтому необходимо прекратить страдания ребёнка и отключить его от аппарата жизнеобеспечения.
Конни и Крис обращались в британские суды и даже в ЕСПЧ (Европейский суд по правам человека) с целью вернуть себе ребёнка. Но решение судей было окончательным – они поддержали врачей. Как заявил на слушании один из них, это "самое тяжёлое решение в жизни", но "необходимо прекратить страдания ребёнка".
Согласно постановлению суда, аппарат жизнеобеспечения должны отключить 8 июля. На ситуацию обратили внимание видные деятели, такие как папа римский Франциск и Дональд Трамп. Понтифик заявил, что следит за ситуацией и молится о том, чтобы родителям позволили оставаться с сыном до конца.
"Если мы хоть как-то можем помочь маленькому Чарли Гарду, как того хотят наши британские друзья и папа, мы будем счастливы сделать это", – написал в Twitter Дональд Трамп.