Что чувствует человек, в которого с рождения тычут пальцем из-за особенностей строения головы? 17-летняя София Лебедева из Златоуста рассказала Metro о своей редкой болезни, жизни под прицелом любопытных взглядов и неожиданной популярности  

– Помню, как в детстве я пришла в песочницу, а дети бросились врассыпную. Чуть позже я услышала слово "инвалид". Уточнила у мамы его значение. Подумала и решила про себя: человек с ограниченными возможностями – не про меня, –  вспоминает девушка.

У Софии редкое генетическое заболевание – синдром Крузона. У здоровых людей швы между костями лица и черепа зарастают лишь после остановки роста мозга. При синдроме Крузона  они срастаются намного раньше. И это приводит к деформации черепа.

– В четыре года мне поставили первую металлическую конструкцию для вытягивания костей черепа, – рассказывает София. – Она была внутренней. Снаружи торчали четыре небольшие титановые спицы, которые мама прикрывала всегда платочком. Этот механизм   сняли. И вот пять месяцев назад мне установили новую металлическую конструкцию – уже наружную. Дистрактор должен исправить челюсть,  нос, вытянуть кости черепа. Многие сравнивают его с брекетами. Это не так. Хирурги несколько часов оперировали на голове, чтобы установить оборудование. Деньги  на дистрактор собирали всем миром. Через несколько месяцев  мне исполнится 18 лет. Рост костей прекратится, и необходимости в дистракторе больше не будет.

В первое время после операции София даже предположить не могла, что благодаря новому образу и собственной смелости она станет звездой TikTok. Но всего за каких-то пару месяцев она набрала 380 тыс. подписчиков. Для сравнения, население её родного Златоуста – не больше 170 тысяч.

– Поначалу, как только мне поставили дистрактор, я была на сто процентов уверена, что вообще не буду выходить из дома в ближайшие месяцы. Ни в магазин, ни тем более погулять, – делится София Лебедева. – Мама лихорадочно начала составлять план действий, как вытащить меня хотя бы подышать свежим воздухом.  И вот через полтора месяца, когда мы приехали из больницы, я начала потихоньку привыкать к дистрактору и замечать улучшения (например, перестала храпеть). Постепенно, шаг за шагом, я начала выходить в мир и ловить на себе взгляды. Они были ещё более пристальные, чем раньше. Но я вдруг осознала: почему я должна в чём-то ограничивать себя эти полгода, пока хожу с дистрактором?! Зачем себя мучить, если я такой же обычный человек, как и все, только с железной штукой на голове?! Я встречалась с друзьями, ходила всюду одна, общалась с людьми и снимала себя на телефон, а потом выкладывала в соцсетях. Оказалось, это интересно многим. Я открыто говорила о своём диагнозе. И это зашло.

Мне говорили, что я мотивирую людей дальше работать над собой, – признается София. – Писали те, кто болен синдромом Крузона и благодаря мне решился установить дистрактор. За короткое время я набрала более трехсот тысяч подписчиков в TikTok. Это было удивительно. Не думала, что 17-летней девчонке будут писать не только подростки, но и взрослые семейные люди, которые восхищаются мной, обещают бороться за свою семью. Под каждым видео мне желают счастья и добра. Это невероятные ощущения.