Столичные малыши-СМАйлики ждут спасения

Маленькому москвичу со спинальной мышечной атрофией (СМА) всем миром собрали колоссальную сумму на жизненно необходимое лекарство. Но в городе ещё десятки детей с таким же диагнозом ждут лечения по льготе. Родители бьют тревогу.

История семимесячного малыша Вани прогремела на весь Интернет. Чаще родители детей со СМА делают ставку на другие способы спасти своих детей: обивать пороги инстанций, больниц, департаментов и судов. Потому что собрать своими силами порядка 47 миллионов рублей (столько стоит лишь первый, "загрузочный" курс американского препарата "Спинраза" – единственного зарегистрированного в России для лечения СМА) кажется абсолютно нереальным. Но мама Вани, Анна, рискнула.

– Мы собрали все документы, прошли все врачебные консилиумы и получили назначения от врачей с формулировкой "по жизненным показаниям", но нам сказали, что мы в очереди, а сколько ждать – не говорил и не говорит никто, – объяснила она Metro своё решение. – При этом в Москве "Спинразу" от государства, насколько нам известно, не получил ещё никто. А ожидание в нашем случае смертельно опасно. У Вани самый опасный и прогрессирующий тип СМА – первый, почти нулевой.

Это значит, что, когда мы родились, болезнь уже полноценно вступила в права, у него не было даже пары месяцев, чобы набрать хоть какой-то иммунитет. Так что болезнь не ждёт, она пожирает очень быстро, и все мало-мальские двигательные навыки, которые мы стараемся поддерживать, со временем исчезают, и потом этому препарату просто нечего будет спасать.

Три месяца круглосуточной бешеной активности в соцсетях, запись видеообращения к президенту, поддержка множества неравнодушных людей – и за три месяца удалось собрать более 31 миллиона рублей. Недостающие до полного курса ампулы подарил анонимный благотворитель. И к своему 7-месячному дню рождения Ваня получил первую спасительную инъекцию. Но это не победа, а только начало, уверена Анна:

– У нас появилось время. Но мы не знаем, что будем делать дальше, если понадобится продлить курс лечения, а очередь так и не сдвинется. Видимо, придётся снова собирать...

Сколько ждать – неизвестно
Ещё одна московская семья, для которой ожидание, страх и неопределённость уже стали привычными спутниками жизни – Никитины. Их сыну Саше пять лет.
– Мы были очень рады в августе, когда "Спинразу" зарегистрировали в России, это дало нам надежду, – говорит мама Мария. –  Уже в сентябре получили необходимые назначения врачебных комиссий – есть и от федеральной, и от городской. Но дальше – ничего. Ситуация просто не двигается с места.
Открывать сбор Никитины, как и большинство родителей, не рискуют:
– Весь курс целиком стоит огромных денег, а пройти его частично и прервать врачи не рекомендуют категорически. Поэтому нам и другим родителям детей со СМА остаётся заниматься тем, чтобы подвести ребёнка к моменту получения лекарства с максимально сохранными навыками: глотать, держать голову, дышать, листать страницы книги.
Вся надежда московских семей – на столичный Департамент здравоохранения:
– В списки заболеваний, препараты для которых закупаются на федеральном уровне, СМА не входит, – пояснила Мария. – Поэтому "Спинраза" должна закупаться на региональном. Мы мониторим сайт госзакупок и видим, что другие регионы препарат покупают, а Москва – пока нет.
Metro обратилось за комментариями в Департамент здравоохранения Москвы и Минздрав России больше недели назад, но ответа так и не получило.
Об изменениях ситуации будем держать в курсе.

Спинальная мышечная атрофия

Это генетическое заболевание, протекающее с поражением или потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. Нарушается работа мускулатуры ног, головы и шеи. В психическом и умственном развитии больные не отстают.
СМА – одна из наиболее частых причин детской смертности среди генетических заболеваний.