Основатель фонда помощи хосписам "Вера", директор Центра паллиативной помощи Департамента здравоохранения города Москвы рассказала Metro, почему важно учиться провожать уходящих людей и что город будет делать для развития этой системы.

- Так удивительно, что здесь, в Первом московском хосписе, такая уютная атмосфера. Хочется мягко говорить вполголоса и по-доброму улыбаться.

Да, люди, как правило, очень удивляются, когда видят здесь совсем не то, что ожидали. Вместо мрачного и страшного места, где ждут смерти, – уютный дом, где помогают прожить последние дни жизни  с достоинством и без боли, рядом с близкими людьми. В некоторых московских хосписах пока чуть более казённо и менее уютно, чем в первом, но в целом должно быть везде вот так – как дома, и все уже практически выравнялись за два года.

- Как всё должно быть устроено в хосписе?

Мы все приучены к тому, что в больнице должны быть армейские условия, но оттуда, из больницы, можно уйти домой. А если это невозможно? Для многих наших пациентов хоспис оказывается последним пристанищем, домом. Поэтому здесь всё должно быть как дома, а не как в больнице.

Задача хосписов –  не вылечить, а сопроводить. Такая же, на самом деле, как и в акушерстве. И если в акушерстве мы стали более пациентоориентированными – разрешили присутствие мужа на родах, двухместные кровати в палатах, прикладывание ребёнка сразу к груди, то в паллиативную помощь этот принцип ориентированности на человеческие потребности только приходит. Рождение и смерть – это не болезнь. И врач нам в этих ситуациях нужен, чтобы не было больно, грязно и унизительно, чтобы нас не отвлекали от сути происходящего тягостные физиологические симптомы. Это всё про уважение к человеку. Как страдают беременные женщины от хамства медицинского персонала, так же и в конце жизни люди очень страдают от хамства. Только если из роддома мама может уйти, потом со смехом обсудить с подругами, как всё было, и пережить эту травму, то в паллиативной помощи нет "потом". Тут конец – это конец. И от нас зависит, каким он будет.

- В хосписах и в Центре паллиативной помощи занимаются одним и тем же?

С той лишь разницей, что в хосписах в основном пациенты с онкологией, а в центре – разные. И это правильно, потому что помощь в конце жизни нужна всем, независимо от диагноза. И ещё у нас есть единый Координационный центр, который помогает родственникам выбрать хоспис или отделение для тяжело болеющего близкого, его номер +7(499) 940-19-48.

- Нормально ли люди воспринимают паллиативную помощь, особенно когда сами попадают в такую ситуацию?

Абсолютно. Пока сам не попадёшь – страшно. А когда попадёшь – страшно, что могло быть без помощи. Но при этом не все знают, что в Москве вообще есть хосписы. Те, кого это обошло стороной, счастливые люди. Но сколько есть людей, которые про нас не знают, а мы им так нужны. Поэтому во многом работа сегодня и Департамента здравоохранения, и Департамента соцзащиты при поддержке московского правительства направлена на то, чтобы все люди были проинформированы и чтобы врачи были обучены своевременно пациентов нам передавать. 

- В начале лета в Первый московский хоспис приезжал мэр Москвы, и тогда вы о многом договорились. Много изменений произошло после визита Собянина?

О, да. Это был долгожданный визит, потому что город – это семья и серьёзные изменения без кивка главы семьи не происходят. Строите ли вы новое кольцо, устраиваете чемпионат мира, принимаете ли решение развивать паллиативную помощь. Для меня интерес Собянина к паллиативной теме был подарком. Мне кажется, за те пару часов, что он здесь провёл, мы столько на него вывалили! Я думала, что у него просто каша в голове. Но меня успокоили – он бы мэром не был, если бы у него после каждой подобной встречи была каша. Где-то через неделю начали появляться протокольные решения. Увеличение количества немедицинских работников, создание обучающей программы по паллиативу в Первом меде, появилось поручение об организации волонтёрского центра. Договорились, что появится кабинет перинатальной помощи, где будут помогать мамам, у которых выявили серьёзную патологию плода на этапе беременности. Появилось решение об открытии дверей московских реанимаций. Сергей Семёнович поделился историей о том, как он сам сидел в реанимации у кровати своей мамы, держал её за руку. И как она ему призналась после, насколько это было важно для неё. А он понимал ежесекундно, что это вот он, Собянин, может так сделать, а остальных не пускают в реанимацию.

- В регионах ситуация сильно отличается от Москвы?

Да, но не потому, что там меньше денег. Качественная паллиативная помощь невозможна без волонтёров и поддержки СМИ. В регионах меньше внимания, меньше репортажей. Но и в Москве в паллиатив ещё нужно много вкладывать. Но это как в собственного ребёнка вкладывать. Пациенту, который начинает вовремя получать паллиативную помощь, не нужны дорогущая койка в реанимации или квоты на высокотехнологичные операции. В паллиативной помощи мы не делаем того, что не имеет смысла. Мы обеспечиваем комфорт пациента в ситуации, когда понимаем, что боремся за качество его жизни, а не за её продолжительность. Почему бы не разрешить человеку отметить день рождения в хосписе или отвезти его в парк, даже если это можно сделать только на кровати...

- ...сыграть свадьбу

Да, свадьба, на которой присутствовал мэр у нас в хосписе, мне кажется, навсегда ему запомнится.

- После того визита вы написали эмоциональный пост, после которого вас начали называть основателем движения "За Собянина".

Это как взмах крыльев бабочки – ты что-то делаешь и не всегда знаешь, а как оно потом сложится. Я написала пост, и с него началось это движение. Ох, пока мне только мечтать остаётся, чтобы у меня было столько сил и свободного времени, чтобы движение организовывать. Но мне действительно нигде не жмёт моя сегодняшняя позиция, и я с благодарностью поддерживаю человека, который решил уделить теме паллиативной помощи такое внимание. Хосписные стены удивительно действуют на людей. Я уверена, Собянин уже никогда не будет равнодушен к теме помощи неизлечимо больным. Я видела его, видела, как на него подействовал этот визит к нам, и знаете, это не я его доверенное лицо, это он моё доверенное лицо, я ему доверяю. Я уверена, что с его кураторством мы лет за пять эту систему построим так, что, когда паллиативная помощь понадобится нам самим, обращаться в хоспис за помощью будет уже совсем не стыдно и не страшно.

- И какие цели стоят на ближайшие пять лет?

Никто не должен быть потерян. Должна заработать система маршрутизации, как со скорой помощью. Пациенты не должны к нам попадать слишком поздно, когда мы просто не успеваем помочь, или слишком рано, когда ещё надо тратить силы на лечение. Для этого надо обучать медиков. И тогда помощь в конце жизни больше не будет чем-то запретным или табуированным, а умирающих пациентов не будут выкидывать на задворки. Хосписы не должны больше в сознании людей быть резервацией. Паллиативная помощь должна стать такой же естественной и востребованной частью системы медико-социальной помощи, как родовспоможение. За 5–7 лет это произойдёт неизбежно. С Собяниным, надеюсь, чуть быстрее.

Я хочу, чтобы каждый москвич знал, как знает это сегодня мэр, что хоспис – это дом для пациента, где последние дни жизни проходят в кругу друзей и близких, с поддержкой профессионального и милосердного персонала, без боли, страха и одиночества.

Горячая линия помощи неизлечимо больным людям 8(800)700-84-36