В нашей помощи нуждается 8-летняя подопечная фонда "Полсолнух". Людей с таким диагнозом, как у Полины, в мире четверо: первичный иммунодефицит (ПИД) достался ей в связке с NLRP1-ассоциированным синдромом аутовоспалительного артрита и дискератоза.
Полина не видит, но помнит, как выглядят родные и любит придумывать и лепить из пластилина разных сказочных существ. Фото Фонд "Подсолнух"
Полина не видит, но помнит, как выглядят родные и любит придумывать и лепить из пластилина разных сказочных существ. Фото Фонд "Подсолнух"1/4
Из-за этого генетического заболевания девочка с одного годика лежала в больницах с высыпаниями на коже и больными глазами. В возрасте пяти лет врачи ошибочно диагностировали у Полины глаукому и стали понижать её глазное давление, и тогда она потеряла зрение.
Диагноз же стал известен только в прошлом году, когда мама Полины добилась обследования в Москве. Примерно тогда же у девочки обнаружился ещё и врождённый порок сердца. Когда врачи уже были готовы приступить к лечению, ПИД напомнил о себе во всей "красе": Полина попала в реанимацию с пневмонией. Выздоровев, она покинула реанимацию совсем ненадолго: почти сразу вернулась с язвой кишечника.
Сейчас девочку наконец смогли начать лечить от основного заболевания, в то же время планируется операция на сердце, а после можно будет думать и о восстановлении зрения, пересадке донорской роговицы.
– Полина оптимист, она не боится операций, она их очень ждёт, – говорит мама девочки Юлия. – Хочет поскорее вернуться в школу. Она ведь очень любознательная: вчера всю ночь расспрашивала меня, кто воевал с Россией за всю историю.
Чтобы операции состоялись, нужна уверенность, что иммунинтет ребёнка снова не даст сбой, состояние должно быть стабильным. Для этого необходимы три упаковки "Руксолитиниба" стоимостью в 699 000 рублей.
ПОМОЧЬ ЛЕГКО
• Чтобы помочь Полине, отправьте SMS со словом "МЕТРО" и суммой пожертвования на 3434. Например: "МЕТРО 100", и подтвердите оплату в ответном сообщении. Больше информации – на сайте фонда fondpodsolnuh.ru или по телефону: +7 (495) 767-7338.