Подопечному фонда помощи детям с первичным иммунодефицитом "Подсолнух" Араму Бегларяну всего три года, но дома с мамой и папой он провёл меньше половины своей жизни, и то с большими перерывами – большая её часть прошла в больницах за бесконечными и чаще всего болезненными процедурами: уколы, анализы, пункции, капельницы, химиотерапия и аж две сложнейшие операции.
Несмотря на то что полжизни Арам провёл в больнице, он развит не по годам: уже знает все цвета, половину алфави- та и названия машин, модельки которых обожает разбирать и собирать по деталям. Фото Архив семьи Бегларян
Несмотря на то что полжизни Арам провёл в больнице, он развит не по годам: уже знает все цвета, половину алфави- та и названия машин, модельки которых обожает разбирать и собирать по деталям. Фото Архив семьи Бегларян1/3
Мальчику, как и всем детям с тяжёлой формой иммунодефицита, требовалась операция по пересадке костного мозга. Для этого родители перевезли Арама в Москву. Они перевернули весь мир, но нашли для малыша донора. Но за время поисков малыш заболел глазной инфекцией, которую лечили с помощью уколов в глазик. В какой-то момент лекарство, повышающее количество тромбоцитов в крови, перестало действовать, кровь перестала сворачиваться, и из-за кровоизлияния глаз ослеп навсегда.
С операцией тоже всё пошло не по плану. Донорский костный мозг не прижился.
– Через месяц врачи зафиксировали отторжение, – вздыхает мама Мария. – Нам назначили повторную операцию. Врачи сказали: "Если случится второе отторжение, больше мы вам помочь не сможем". Сказали, что в таком случае нашим единственным шансом будет дорогостоящая генная инженерия за границей.
И после повторной операции это случилось снова: донорские клетки в организме Арама стали погибать, а собственные, больные, продолжали размножаться. Нужна генная инженерия – решили врачи и выписали семью домой на полгода, потому что перед таким лечением нужно было дождаться полного отторжения клеток донора.
Это были первые полгода Арама дома с семьёй. Они с мамой и папой гуляли, ездили в горы, ходили в церкви. Шесть счастливых месяцев совершили чудо: трансплантат начал приживаться и появился большой шанс обойтись без лечения за границей. Но для этого нужно время. И врачи дали семье ещё полгода.
Но уровень тромбоцитов в крови Арама по-прежнему очень низок, и любое кровотечение может обернуться трагедией. Защитить его сможет дорогостоящее лекарство "Энплейт".
Инструкция
На поддерживающее лечение препаратом "Энплейт" Араму нужно 90 443 рубля. Помочь малышу может каждый из нас. Что для этого нужно:
• Отправить SMS-сообщение со словом "МЕТРО" и суммой пожертвования
на 3434. Например: "МЕТРО 100". Не забудьте, пожалуйста, подтвердить оплату в ответном сообщении.
• Если этот способ вам не подходит или нужна дополнительная информация, заходите на сайт фонда "Подсолнух" fondpodsolnuh.ru или звоните по телефону: +7(495)767-73-38.